Pasangan Gusti Ngurah Nurjaya (42) dengan Gusti Ayu Suciati (25) tidak bisa menyembunyikan kesedihannya. Pasangan suami istri asal Banjar Kawan, Desa Tusan, Klungkung ini dikaruniai putra, namun memiliki kelainan genetik.
GIANYAR-fajarbali.com | Bayi mungil dengan nama Gusti Ngurah Juliana yang berumur empat bulan ini memiliki kulit seperti kulit orangtua. Bayi inipun kerap menangis, bila berkeringat dan suhu tubuhnya naik.
Saat ini Gusti Ngurah Nurjaya tinggal sementara di rumah kakeknya, Gusti Ngurah Arnawa (67) di Banjar Serongga Tengah. Dari pantauan Rabu (15/11/2017), Gusti Ngurah Juliana terus berada di pangkuan ibunya sambil menangis. Bayi tersebut dalam kondisi kurus dan sangat lemah.
“Kalau suhu badannya naik, maka akan menangis terus-terusan,” terang Gusti Arnawa. Dikatakan lagi, cucunya ini selalu memiliki suhu tubuh yang tinggi antara 37-39 derajat dan tidak memiliki pori-pori kulit. Sehingga kelenjar keringat sangat sulit keluar dari tubuhnya.
Gusti Arnawa sendiri menjelaskan berbagai upaya medis telah dilakukan, baik dari pengobatan medis dan pengobatan alternatif. Namun upaya tersebut belum membuahkan hasil sampai saat ini. “Besok (hari ini,red) ada yayasan yang bersedia membantu, tiang berharap hasilnya baik,” harapnya.
Untuk menurunkan suhunya badannya, sementara pada ketiaknya diberi semacam pel, untuk mengurangi suhu tubuh. Dirinya bersama keluarga sudah pasrah dengan kondisi cucunya. Mengingat menantunya sendiri hanya tukang bangunan dan anaknya yang tak bekerja membuat kondisi ini menambah beban ekonomi.
Ibu Gusti Juliana, Gusti Ayu Suciati mengaku sangat menyayangi putra pertamanya itu. “Kami sangat menyayangkan kalau putra pertama kami lahir dengan kondisi tidak normal,” bebernya.
Dituturkannya, disaat kehamilan, dirinya sudah rutin melakukan pemeriksaan ke dokter. “Saya rutin memeriksakan kehamilan, dan oleh dokter kandungan disebutkan bayinya sehat,” bebernya.
Nah, pas kelahiran di RSUP Sanglah, dirinya bersama suami sangat terkejut, mengingat bayi yang lahir dengan kulit mengeriput dan kepala membesar.
Dikatakan lagi, bayinya sendiri makan dan minum dengan normal bahkan sangat kuat minum ASI. Hanya kemungkinan metabolisme tubuhnya tidak sempurna, sehingga apa yang dikonsumsi langsung menjadi kotoran, sehingga tubuh bayi nampak kecil dan kurus.
“Ada susu formula kesukaannya, namun harganya Rp 400 ribu, kami tidak sanggup membelikannya,” ungkapnya dengan sedih. Dengan adanya sebuah yayasan yang bersedia membantu, keluarga berharap Gusti Ngurah Juliana bisa kembali normal seperti bayi-bayi lainnya. Sampai saat ini, cucunya dirawat di Serongga, Gianyar, mengingat orang tuanya bekerja di kawasan Kuta, Badung. “Kalau disini juga jarak dengan tempat therapy dekat, di Singapadu,” tutup Gusti Arnawa.(sar)
Save as PDF